به بیماری های تالاسمی، هموفیلی و بیماری نارسایی کلیه اصطلاحا «بیماری های خاص» گفته می شود که هر کدام نیازمند روش درمانی سخت و پرهزینه ای هستند
بیماری‌های خاص به جمعی از بیماری‌ها اطلاق می‌شود که درمان دشواری دارند و لازم است که فرد مبتلا برای مدت طولانی تحت مراقبت‌های ویژه باشد. نهم می یا ۱۸ اردیبهشت را روز بیماری‌های خاص نامیده‌اند، به همین مناسبت به بررسی این نوع بیماری‌ها می‌پردازیم.
بیماری‌های خاص را بشناسیم
براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی،نارسایی کلیه( دیالیز) و ام اس در زمره بیماری‌های خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های صعب العلاج به شمار می آید
و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند. این نوع بیماری‌ها، معمولا هزینه بالایی برای درمان دارند و چون معمولا تا آخر عمر فرد را درگیر می‌کنند، لازم است تا حمایت بیشتری را داشته باشند.
چرا بیماری‌های خاص اهمیت دارند؟
طبق آمار سال گذشته حدود ۲۰ هزار بیمار تالاسمی ، ۷ هزار بیمار هموفیلی و ۴۵ هزار بیمار دیالیزی و حدود ۵۰ هزار بیمار پیوندی و ۷۰ هزار بیمار مبتلا به ام اس داریم. سختی و هزینه بالای درمان و در دسترس نبودن دارو جزو نکات قابل اهمیت این نوع بیماری‌هاست. با آن که دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرایند درمان به این بیماران کمک می‌کنند، اما این کمک ها در حدی نیست که جواب گوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد.در ادامه با این بیماری های آشنا می شویم:
هموفیلی
هموفیلی یا خون‌تَراوی یک بیماری ارثی است که در آن، توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون، برای جلوگیری از خون ریزی مختل می‌شود. علایم اولیه هموفیلی، خون ریزی‌های طولانی پس از خراش‌های کوچک است اما به تدریج بیماری پیشرفت می‌کند و علایم شدیدتری مثل خون ریزی‌های دردناکِ داخل مفصلی، ایجاد می‌شود. علاوه بر اقدامات پیشگیرانه، تنها راه نجات شخص مبتلا به هموفیلی در لحظاتی که دچار خون ریزی شدید و طولانی شده، تزریق فاکتور انعقاد خون است.
تالاسمی
تالاسمی یک بیماری خونی ژنتیکی است که به اختلالات هموگلوبین خون مربوط می‌شود. هموگلوبین، شامل دو پروتئین مختلف به نام آلفا و بتاست. اگر بدن توانایی تولید کافی از هر دو پروتئین را نداشته باشد سلول‌های خونی به طور کامل تشکیل نمی‌شود و در این صورت، توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارد و در نتیجه، نوعی کم خونی در بدن ایجاد می‌شود که شاید تا پایان عمر همراه فرد باشد. انجام آزمایش کم خونی پیش از ازدواج و انجام آزمایش روی جنین مشکوک در هفته‌های اول بارداری، از راه‌های پیشگیری تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی است. روش اصلی کنترل تالاسمی، تزریق مدام سلول‌های قرمز خون به فرد مبتلاست.
نارسایی کلیه
نارسایی مزمن کلیه به شرایطی گفته می‌شود که کلیه‌ها نتوانند آن‌طور که باید عمل کنند و این کاهش عملکرد طی ماه‌ها و سال‌ها شدیدتر شود. شایع‌ترین علت نارسایی مزمن کلیه، دیابت و پرفشاری خون است و درمان و کنترل آن در رعایت رژیم غذایی، دیالیز و پیوند کلیه خلاصه می‌شود.
ام اس
در ام اس سیستم ایمنی بدن به غلاف محافظ (میلین) که فیبرهای عصبی را پوشانده حمله می‌کند و باعث ایجاد مشکلات ارتباطی بین مغز و بقیه بدن می شود.
سرانجام این بیماری می تواند باعث آسیب دایمی یا تخریب اعصاب شود.علایم و نشانه های بیماری ام اس بسیار متفاوت است و به میزان آسیب عصبی و این که کدام اعصاب تحت تأثیر قرار می گیرند بستگی دارد. برخی از افراد مبتلا به ام اس شدید ممکن است توانایی راه رفتن به طور مستقل یا به طور کلی را از دست بدهند،در حالی که برخی دیگر ممکن است مدت طولانی بهبودی را بدون هیچ گونه علایم جدید تجربه کنند. هنوز علتِ اصلی این بیماری مشخص نشده اما کمبود ویتامین D، استرس و اختلالات عصبی، از عوامل تشدید کننده این بیماری است.
